こんにちは、yuukiです
突然ですが、皆さんは多合指（趾）症ってご存知ですか？
実はうちの次女（1歳女の子）は生まれた時に足のゆびが6本あったんです
足の4趾と5趾が引っ付いていて、更に5趾が2本ある状態で生まれました
今回は僕ら家族が体験した多合趾症の発見から手術、そして現在までを書いていこうと思います
正直、家族の病気の事を書くのはどうかな？とも思いましたが
僕たちも他の方が書いたブログ等の情報に助けられた経験があったので
同じ状況の親御さんに少しでも情報共有できればなと思い、書くことにしました
長くなると思うので、2回に分けて書こうと思います
では、写真が少ないんですが、順を追って書いていきます
生まれてすぐに妻が気づいた
2021年6月に生まれた次女
初めは「なんか小指大きくない？」と妻が気付き僕に連絡して来ました
コロナ禍なので、入院は妻1人で面会もできない状況でした
その後出産した病院の先生に相談し、退院したら近くの小児科に行くように言われました
退院したその足で、紹介された近くの小児科に行くことに
そこで、多合趾症という奇形の話を聞きました
生まれる前にお腹の中で指が分かれていくんだけど、それが上手く分かれずに残ってしまったのだという話でした
５趾が2本あるのも偶然そこに1本多く生えてしまったのだとか
ただ、手術で治せるよという話を聞きました
手術…
この当時はかなり応えました
なんでうちの子が…
その小児科からまた市民病院へ紹介され、後日受診することになりました
同じ奇形の子供は結構いた
翌7月に初めての診察に行きました
紹介された市民病院では形成外科があり
多合趾症や口唇口蓋裂などの手術をよくやっているみたいです
病院に着くと、子供の患者が結構いるんだなと感じました
小児科の子供以外にも、うちの子と同じ形成外科で待つ子供も多くいました
うちの子と同じくらいの0歳児から高校生くらいの子までと年齢層は幅広かったです
分かってはいたけど、うちだけじゃないんだな
不謹慎ですが、少し救われた気持ちになりました
手術できるのは1歳前後から
担当医の先生から今後の治療方針を聞きました
まだ足が小さすぎるので、手術は1歳前後になると言われました
なので次の受診は9ヶ月後でいいよと言われ、それまでは普通に過ごしていいらしい
成長には特に問題なし
次の診察まで時間が空いたので、正直半分くらい足のことは忘れていました
足の指が多いだけで、元気に育ってくれました
寝返りも3ヶ月くらいでし始めたし、ハイハイもつかまり立ちをするのも
長女よりもだいぶ早かった印象があります
足の指が大きくなるにつれ、5趾も目立って来ました
この時3月だったので来月はいよいよ診察かという気持ちで
手術いつ頃がいいかな？
保育園に入るまでには手術終わらせて、1歳になると同時に保育園に入れたいね
などと話していました
2度目の診察
2022年4月、2度目の受診で市民病院へ
レントゲンを撮って診察になり、手術内容の説明に
4趾と5趾の引っ付いている箇所を切開して、2つある5趾は内側にある方を切除するのが好ましいでしょうという話でした
うちの子の多合趾症はよくあるパターンらしく、手術もそんなに難しくないとの事
手術日程をいつにしようか？となったので
僕らから保育園に入るまでに手術を終えて、1歳になったら保育園に入れたいと説明し
手術枠が空いているのか確認してもらったが
コロナの緊急事態宣言が出ていた影響で、今年に入ってから手術待ちの方でいっぱいで
おそらく6月に入らないと手術できないかなと言われました
手術日が決まってから入院までの流れが
①6月中旬〜7月上旬と幅をもたせて手術予約を取る
②手術日が決まったら入院の2週間前に病院から連絡が来る
③連絡が来たら、そこから入院日まで毎日同居している家族全員検温
④入院日まで問題なければ、入院→手術
⑤入院期間は最低でも2週間
⑥入院中は付き添い人は病院から出られないし、家族との面会もできない
⑦個室希望もできるが、部屋数が少ないのでおそらく取れないだろう
とざっくり言うとこういう感じでした
2週間かぁ
我が家は6月中旬〜7月上旬で予約しました
ちなみに、7月中旬からは学生が夏休みに入るので、9月まで予約が取れなくなるらしい
術前検査
翌5月に朝一で術前検査にて再び市民病院へ
術前検査は、胸部のレントゲン、採血、検尿、心電図と入院説明でした
このうち検尿が1番大変でした
まだ言葉も話せないので、おしっこがいつ出るのかわからない
お股に検尿用のビニールをテープでピタッと止めるやつを着けておいて
他の検査をしている間におしっこが出ればそこに溜まりますよという物でした
ただ、漏れるかもしれないから定期的にチェックしてねと言われました
他の検査の合間にチェックしたのですが
おしっこは出てるけど、ビニールに溜まらずオムツに出てしまっている
難しい
これって、おしっこ？汗？みたいな少量しか取れなかった
看護師さんに少量でも検査できるかもと言われたので、一応それを提出しました
そうこうしているとお昼になり、入院説明の予約時間があったので急いでそちらに移動
入院説明を聞いた頃にはクタクタで、とりあえず昼食を取ることに
朝食後に残りの検査を終わらせて、少量しか取れなかった検尿が検査できたか確認に
結果はOKだったので、本日は終了〜となりました
終わったのは14時過ぎてたかな
3人共めっちゃ疲れました
前半はこの辺りで
子供の入院って大変ですよね
おそらく我が家で今年１大変だったことになると思います
後半では、入院準備、入院中の大変だったことなどを
妻に取材して書いていこうと思います
ではまた後半で✨
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